Nie jest znane lekarstwo na AGS, ale dostępne jest leczenie w celu opanowania objawów i zapewnienia dzieciom komfortu. Ponieważ dzieci z AGS mają różne objawy, plan leczenia dla każdego dziecka jest inny. Niektóre dzieci z AGS wymagają leczenia problemów oddechowych.
Czy zespół Aicardi-Goutieres jest uleczalny?
Leczenie zespołu Aicardi-Goutieres jest objawowe i wspomagające. Oznacza to, że możesz leczyć objawy, ale nie ma lekarstwa na tę chorobę.
Jak długo żyją osoby z zespołem Aicardi?
Długość życia dziewczynek z zespołem Aicardi zwykle wynosi średnio od 8 do 18 lat, ale kilka kobiet z łagodniejszymi objawami dożyło 30-40 lat. Bardzo ciężkie przypadki mogą nie żyć dłużej niż dzieciństwo.
Czy osoby z zespołem Aicardi mogą mówić?
Niektóre dzieci z zespołem Aicardi mogą mówić krótkimi zdaniami i samodzielnie chodzić Inne mogą potrzebować pomocy w chodzeniu i wykonywaniu innych codziennych czynności. W takich przypadkach dzieci prawdopodobnie będą potrzebować opiekuna do końca życia. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka, aby dowiedzieć się więcej o szczególnych perspektywach Twojego dziecka.
Jak rzadki jest zespół Aicardi?
Zespół Aicardi jest bardzo rzadkim schorzeniem. Występuje u około 1 na 105 000 do 167 000 noworodków w Stanach Zjednoczonych. Naukowcy szacują, że na całym świecie dotkniętych chorobą jest około 4000 osób.