W końcu jednak FOP jest fatalne. Jedną z najczęstszych przyczyn śmierci jest niewydolność sercowo-oddechowa, ponieważ serce i płuca w końcu nie mogą funkcjonować w zwężającej się zbroi kostnej. Średnia długość życia pacjentów z FOP wynosi 56 lat.
Jak długo możesz żyć z FOP?
Niektórzy ludzie mijają miesiące, a nawet lata bez zaostrzenia. FOP może stać się poważnie upośledzający. Większość osób z FOP będzie potrzebować wózka inwalidzkiego przed osiągnięciem wieku 20 lat. średnia długość życia osób z FOP wynosi 40 lat.
Czy FOP się pogorszy, czy kiedykolwiek zatrzyma się lub zniknie?
Czy to się kiedykolwiek zatrzymuje lub po prostu odchodzi? Niestety, FOP nie poprawia się z czasem. Litera „P” w FOP oznacza „Progressiva”. Oznacza to, że FOP będzie się rozwijał lub pogarszał wraz z wiekiem.
Co się dzieje, gdy masz FOP?
Progresja fibrodysplazji kostnej (FOP) jest rzadką chorobą genetyczną, która powoduje trwałe przekształcenie tkanek miękkich w kość Te kości rosną nienormalnie w mięśniach, ścięgnach, więzadłach i innych tkankach łącznych, tworząc mostki dodatkowej kości w stawach.
Czy FOP boli?
FOP nie boli cały czas. Boli podczas nawrotu. Wtedy zaczynają rosnąć kości FOP.